Modalités éthiques et pratiques de renoncement aux traitements de maintien en vie chez les nouveau-nés dans un service de soins intensifs entre 2001 et 2018

La neonatologie et les questions de reanimations neonatales sont une specialite relativement nouvelle dans la pratique medicale. Dans le courant du siecle passe, de grands progres ont ete accomplis dans les domaines specifiques du nouveau-ne, comme la thermoregulation, l’oxygenotherapie ainsi que la ventilation. Ces progres ont certes conduit a l’amelioration de la survie, mais ont egalement provoque une augmentation du nombre de complications liees a la prise en charge neonatale, comme la retinopathie de la prematurite ou la dysplasie broncho-pulmonaire. La Suisse fait figure de pionniere avec la mise en place des 2002 de recommandations ethiques pour la prise en charge des situations a la limite de la viabilite. La litterature sur les circonstances concretes des deces neonatals et des prises de decision autour de ces questions ethiques reste toutefois encore limitee et temoigne de l’interet nouveau porte a cette problematique. Les enjeux majeurs lies a l’âge extreme des patients et des vies qui en dependent, meritent sans doute qu’on porte un interet tout particulier a cette thematique. A la suite des progres techniques accomplis ces dernieres annees, la prise en charge des nouveau-nes hospitalises s’est grandement amelioree, et avec elle aussi, la survie de ces derniers a des âges gestationnels toujours plus precoces, les sortant de situations medicales toujours plus critiques. Se pose donc de plus en plus la question des limites, et des circonstances ethiques qui entourent la prise en charge de ces patients. Jusqu’ou sommes-nous autorises a intervenir et dans quelles conditions ? En 2006, le service de neonatologie et des soins intensifs pediatriques des Hopitaux Universitaires de Geneve (HUG) publiait une etude relative aux problematiques ethiques liees au renoncement de mesures therapeutiques chez les nouveau-nes hospitalises dans son service. Cette derniere avait pour but de comparer les circonstances de redirections de soins – d’un projet therapeutique a un projet palliatif – avec les recommandations ethiques de la Central Ethics Committee of the Swiss Academy for Medical Science (ASSM) et de la Swiss Society of Neonatology (SSN). Les donnees ont ete recoltees sous la forme d’un formulaire, dument rempli par le medecin responsable, apres chaque deces de nouveau-ne survenu dans le service sur une periode de trois ans. Les informations recueillies comportaient notamment la cause du deces, les mesures therapeutiques entreprises ou abandonnees, ainsi que les circonstances de prise de decision et celles du deces. Les resultats de l’etude demontrent une coherence entre les recommandations et les decisions medicales concretes. Ils comprennent egalement une analyse des circonstances de chaque deces en termes de medication, de traitement de la douleur, ou d’accompagnement parental et familial. Depuis la parution de cette etude, plus de dix ans se sont ecoules et ont vu progresser les technologies medicales, offrant aujourd’hui de meilleurs pronostics, et des taux de survie toujours meilleurs. Les questions ethiques liees a la fin de vie des nouveau-nes sont complexes et dependent de nombreux facteurs, faisant interagir l’ethique, la loi, les croyances religieuses, mais aussi les experiences propres de chaque medecin. Plusieurs etudes se sont penchees sur les differents comportements des medecins face a une meme situation clinique. Il en ressort que les decisions ne sont pas uniquement influencees par les connaissances techniques et le pronostic du patient, mais font egalement intervenir l’âge du medecin, son experience professionnelle, son statut marital, ou encore le fait d’etre lui-meme parent ou non. Sachant cela, de nombreuses questions se posent sur la facon dont l’interet de l’enfant est pris en compte, dans un monde ou les progres de la science pourraient aller a l’encontre de ce-dernier.