Peut-on parler de sa mort avec un enfant malade ? L'apport d'un conte. Discussion

Faut-il et peut-on evoquer avec un enfant en phase palliative sa propre mort ? Comment en parler ? Une etude suedoise recente concluant a un effet benefique pour les parents qui ont pu parler a leur enfant de leur mort imminente, souleve la question de la place des soignants pour aider les parents dans cette demarche. Un conte a recemment ete ecrit par la mere d'un enfant suivi dans notre service, quarante-huit heures avant le deces de son fils. Ce recit evoque de nombreuses questions recurrentes soulevees par les familles et les enfants enfin de vie : la peur de l'inconnu, la peur d'etre remplace (e), le caractere ineluctable du depart, la tristesse, l'inquietude de l'oubli et de l'apres... Depuis 2004, ce conte a ete remis a plusieurs familles dans notre service, avant le deces de leur enfant. Afin d'en evaluer l'impact et de savoir si la remise d'un document favorisant le dialogue avec l'enfant mourant devait etre poursuivie, nous avons adresse un questionnaire aux treize premieres familles. La lecture du document a ete vecue le plus souvent comme positive et aidant le dialogue avec l'enfant. Les resultats de notre travail permettent de penser qu'il faut soutenir les familles qui souhaitent initier ce dialogue. Cette demarche souleve de nombreuses questions et doit s'integrer dans une reflexion globale d'accompagnement. C'est ainsi que nous avons favorise la publication de ce texte sous la forme d'un livre illustre pour enfant intitule « Falikou », paru en octobre 2006.