Développement d’un outil d’aide à la décision médicale partagée dans le vitiligo

Introduction Le vitiligo touche environ 1 % de la population mondiale et peut entrainer une alteration importante de la qualite de vie, des signes depressifs et des troubles anxieux. Les outils d’aide a la decision medicale partagee (ODMP) sont des outils visuels visant a favoriser une prise de decision medicale commune entre medecin et patient. Materiel et methodes Dans un premier temps une etude qualitative des elements abordes en consultation specialisee pour vitiligo a permis d’effectuer une premiere conceptualisation de l’ODMP. Dans un second temps, un groupe de travail constitue de 5 praticiens specialistes du vitiligo, 1 methodologiste, 3 infirmieres d’education therapeutique ainsi que 2 psychologues et 5 patients recrutes par le biais de l’Association francaise du vitiligo a ete consulte par methode eDelphi afin d’obtenir un consensus, defini lorsque 80 % des participants etaient d’accord sur la forme et le contenu de l’ODMP. L’ODMP a ete utilise en consultation chez 10 patients, suivi d’un entretien cognitif. Resultats Lors de l’analyse qualitative, nous avons recrute consecutivement 30 patients, entre le 1er Octobre 2018 et le 1er Decembre 2018, pour atteindre la saturation. Ils presentaient une bonne diversite de situations cliniques, demographiques et de severite du vitiligo. Tous les phototypes etaient representes. Cent quarante-neuf themes de consultation furent trouves, dont 91 relatifs a la decision therapeutique, 37 a l’information sur la maladie, 15 aux consequences psychosociales, 5 aux parcours de soins et 5 a des elements de l’examen clinique (4 etaient presents dans 2 categories). Au sein des 91 themes relatifs a la decision therapeutique, 2 sous-groupes furent constitues. L’un regroupait les themes relatifs aux objectifs et aux priorites de traitement, l’autre les themes propres a chaque traitement. Une analyse par clustering hierarchique a confirme cette repartition. Au sein du second sous-groupe (traitement), 4 sous-themes recurrents ont ete trouves pour chaque traitement : efficacite, avantages, contraintes et effets secondaires. Nous avons donc propose au groupe de travail un ODMP sous forme de cartes format A5, presentant chacune un objectif (une priorite) de traitement a utiliser en consultation. Le consensus eDelphi sur l’outil fut obtenu en 3 tours, 15 des 16 participants ont repondu aux 3 tours. Les objectifs therapeutiques finaux sont : repigmentation du visage, repigmentation du corps (surface limitee), repigmentation du corps (surface etendue), depigmentation partielle ou complete, vivre avec, stabilisation de la maladie, maintien de la repigmentation et information sur la maladie. Les entretiens cognitifs ont confirme la satisfaction, la lisibilite et l’utilite de l’ODMP pour « mieux savoir ce qu’on veut ». Conclusion Nous avons produit un outil d’aide a la decision medicale partagee dans le vitiligo non segmentaire. Il fera l’objet d’un essai therapeutique pour valider son efficacite pour ameliorer la qualite de vie des patients.