Strukturierte Verbesserungen für die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen – Eine nationale Angelegenheit

Seltene Erkrankungen sind gar nicht so selten. Immerhin zahlen 6000–8000 Erkrankungen zu den Seltenen und allein in Deutschland leben etwa 4 Millionen Betroffene. Diese Patienten sind in hohem Mase auf eine bedarfsgerechte, spezialisierte, ambulante und stationare Versorgung angewiesen, die den Besonderheiten ihrer Erkrankungen gerecht wird. Meist fuhlen sich diese Patienten aber mit ihren Sorgen und Noten alleine gelassen. Sie bekommen nicht die notwendige Unterstutzung: weder von Arzten, Therapeuten und Forschern, noch von Krankenkassen, Behorden oder der Pharmaindustrie. Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V. setzt sich seit uber 10 Jahren fur Menschen mit seltenen Erkrankungen ein. Sie vernetzt Betroffene, Arzte, Therapeuten, Wissenschaftler und regt die Forschung an. Sie ist eine tragende Saule des 2010 gegrundeten Nationalen Aktionsbundnis fur Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). Anhand von EU-Empfehlungen hat das Nationale Bundnis einen Nationalplan fur Menschen mit Seltenen Erkrankungen erarbeitet und 2013 veroffentlicht. Mit dem Nationalplan ist eine strukturierte Vorgehensweise beim Umgang mit seltenen Erkrankungen erarbeitet worden. In gemeinsamer Arbeit und Verantwortung soll in den nachsten Jahren die Umsetzung des Plans erfolgen, um nachhaltige Verbesserungen der Lebensqualitat und Versorgungssituation fur die Betroffenen von seltenen Erkrankungen zu erzielen.