Les affections neuro-ophtalmologiques : étude du parcours de soins du patient☆☆☆◊

Resume Introduction Les affections neuro-ophtalmologiques necessitent une prise en charge transdisciplinaire specialisee prenant en charge sur le plan medical et chirurgical des personnes atteintes de deficience visuelle en rapport avec une pathologie du systeme nerveux. L’objectif principal de cette etude est de definir la specificite de la neuro-ophtalmologie dans le domaine de la sante visuelle. L’objectif secondaire est de reconstituer le parcours de soins du patient, en etudiant l’organisation de la prise en charge, en termes d’accessibilite aux soins et de personnalisation du parcours. Patients et methodes Une etude de terrain a ete menee de fevrier a juin 2015, au sein du service d’ophtalmologie du CHU Pitie-Salpetriere a Paris. Un entretien de 30 minutes avec le patient avant ou apres sa consultation de neuro-ophtalmologie a ete realise afin de reconstituer le parcours de soins. Les dossiers medicaux des patients interroges ont egalement ete analyses. Resultats Dix-sept parcours de soins (10 femmes et 7 hommes) ont ete reconstitues. L’âge moyen du debut d’apparition des atteintes visuelles etait de 44,5 ans (± 8,4 ans). Si l’on exclut 3 patients de plus de 66 ans a la retraite, 35,71 % etaient en activite, 35,71 % etaient en invalidite et 28,57 % etait en arret maladie. Dix patients (58,82 %) correspondent aux criteres d’admission en affection longue duree (ALD). La premiere demarche avait ete effectuee aupres de professionnels de proximite exercant en liberal. Le premier medecin consulte etant le medecin generaliste (59 %), puis l’ophtalmologiste liberal en urgence (17 %). En moyenne, les patients ont suivi 8 etapes durant leur parcours de soins (de 6 a 10 etapes) et 14 departements medicaux etaient susceptibles d’intervenir. L’etude a montre qu’il existait une collaboration avec les autres structures du departement hospitalo-universitaire (DHU) vision et handicaps (notamment avec la Fondation Rothschild, le CHNO des Quinze-Vingts, la Fondation Sainte-Marie). Outre les services de reeducation, les professionnels de sante participant au suivi du patient a l’exterieur de l’hopital comportaient une orthoptiste (11,7 %), un psychologue (11,7 %), un opticien specialise en basse vision pour les aides visuelles. Enfin, les associations de patients, AFM-Telethon (myasthenie) et l’association ARIBa (deficience visuelle) ont ete sollicitees par 2 patients pour les accompagner. Une gene fonctionnelle dans des activites de la vie quotidienne entrainant des incapacites avec repercussion psychologique etait notee par de nombreux patients. Les plaintes les plus frequentes concernent les deplacements (29,41 %) et la lecture (23,52 %). Au total, 77 % des personnes se disent affectees dans leur bien-etre et inquietes sur l’evolution de la maladie. Discussion et conclusions La reconstitution du parcours de soins du patient atteint d’affections neuro-ophtalmologiques montre que ces pathologies sont d’une part souvent meconnues, d’autre part complexes, aboutissant a un nombre d’etapes souvent importantes pour le patient. Ceci souligne egalement la necessite d’un reseau de soin specialise et structure pour ameliorer l’efficacite de cette prise en charge. Enfin, ces resultats montrent l’existence d’un handicap tres frequent, pouvant retentir dans toutes les spheres de la vie du patient, soulignant l’importance des structures de reeducation et des acteurs participant au suivi de ces patients en aval des soins aigus.