Les patient.e.s et leurs proches face à la Maladie Rénale Chronique avancée : Etude de leur ajustement et de leur perception du choix de traitement

Introduction En France, environ 6,6 millions de personnes vivraient avec une maladie renale et, chaque annee, environ 11000 personnes commencent un traitement de suppleance renale. Les recherches ont montre que la Maladie Renale Chronique (MRC) peut affecter les patient.e.s mais aussi leur famille. En revanche, l'ajustement a la maladie, notamment avant ou au cours du choix de traitement, a peu ete investigue. Le premier objectif de ce travail etait d'explorer l'influence des proches sur la sante mentale des patient.e.s et inversement. Le deuxieme etait d'examiner les facteurs individuels et familiaux en jeu dans l'ajustement psychologique des patient.e.s dans la periode de choix de traitement. Enfin, le troisieme etait d'etudier le role de la famille dans le choix de traitement et le vecu de la MRC chez des patient.e.s et des proches. Methode Au sein de la cohorte de CKD-REIN, 1400 patient.e.s et 430 proches ont participe a notre recherche. Tou.te.s les participant.e.s ont rempli des questionnaires portant sur leurs relations familiales, l'influence des proches sur le choix de traitement, leur assertivite, leur anxiete et leur depression. Les proches ont egalement rempli une echelle de representations de la maladie. Certaines donnees medicales et sociodemographiques ont egalement ete relevees (e.g., genre, stade de la MRC). Pour repondre a notre premier objectif, nous avons mene des modeles d'equations structurelles selon l'Actor and Partner Interaction Model aupres des 380 dyades patient.e.s-proches eligibles. Pour notre deuxieme objectif, nous nous sommes centree sur les 217 patient.e.s qui avaient assiste a des seances d'education therapeutique sur les traitements. Des regressions multiples, une analyse en composantes principales (ACP) ainsi qu'une classification ascendante hierarchique nous ont permis d'etudier l'ajustement a la periode de choix de traitement. Enfin, pour repondre a notre dernier objectif, 50 patient.e.s et 56 proches ont participe a un entretien semi-directif portant sur leur experience de la MRC et du choix de traitement. Le discours des participant.e.s a ete analyse avec ALCESTE®, un logiciel de statistiques textuelles. Resultats Les resultats relatifs a notre premier objectif montrent que la cohesion familiale ainsi que l'assertivite sont associe.e.s a une moindre symptomatologie depressive chez les patient.e.s et les proches. La reponse emotionnelle des proches a la MRC est associee aussi bien a leur propre symptomatologie anxieuse qu'a celle des patient.e.s. Le conflit familial est associe a une plus grande anxiete chez les patient.e.s et les proches. Dans notre seconde etude portant sur l'ajustement a la periode de choix de traitement, l'ACP confirme le role des relations familiales dans la sante mentale des patient.e.s. De plus, le role de l'influence des proches sur l'ajustement des patient.e.s depend du contexte dans lequel elle survient (i.e., assertivite des patient.e.s, qualite des relations familiales). Enfin, concernant notre troisieme objectif, l?analyse du discours des patient.e.s pointe comment ils et elles evitent de penser a la MRC. Elle montre egalement que les reflexions sur la transplantation renale et la dialyse sont des processus distincts. La famille semble avoir un role particulier dans le premier mais pas dans le deuxieme. L'analyse du discours des proches rejoint ce constat. Toutefois, bien qu'ils et elles rapportent surtout un role d'ecoute, les proches expriment des opinions vis-a-vis des traitements. Conclusion Ce travail montre l'interet d'etudier et de prendre en charge la sante mentale des patient.e.s et de leurs proches en amont du stade terminal. Ces resultats pointent egalement comment l'evitement cognitif au sujet de la MRC est important chez les patient.e.s. De plus, nous avons montre le role important de la famille dans l'ajustement a la MRC ainsi que dans le choix de traitement. Toutefois, il semble que les participant.e.s n'en aient pas conscience