Préférences des patients vis-à-vis des traitements : comment identifier des profils de patients à partir de données en vie réelle ? Application au cas du lupus

Introduction L’adhesion d’un patient a son traitement et l’observance qui en decoule peut varier selon la pathologie, les contraintes du traitement et le profil du patient. La mauvaise observance concernerait 50 % des patients ce qui represente un probleme de sante publique majeur. Ainsi, la selection d’un traitement en adequation avec le profil et donc les preferences du patient pourrait permettre une meilleure observance. Objectifs Les objectifs de cette etude sont : (1) de determiner les attentes des patients atteints de lupus sur la forme galenique ideale et les caracteristiques du traitement ; (2) d’identifier des profils de patients partageant des attentes similaires grâce a une Analyse des correspondances multiples (ACM) ; (3) d’affiner ces profils en utilisant des techniques de classification non supervisee et de realiser une analyse comparative de ces methodes. Methodologie Un questionnaire en ligne de 45 questions a ete propose, entre aout 2018 et fevrier 2019, aux patients inscrits dans la communaute Lupus de Carenity.com : une plateforme de patients en ligne generant des donnees en vie reelle. A ce jour, une ACM a ete realisee a partir du profil medico-social et de deux variables liees a la preference (« forme galenique » et « critere le plus important pour un traitement au-dela de l’efficacite ») afin d’identifier des profils de patients ayant des preferences homogenes en termes de traitement. L’objectif de cette etude sera de comparer les profils des groupes identifies sur l’ACM aux classes definies par des methodes de classification non supervisee (classification hierarchique ascendante, k-modes, modele de melange). L’indice de Rand et l’indice de Rand Ajuste seront utilises pour mesurer la consistance entre ces modeles deux a deux. Resultats Au total, 25 patients lupiques ont repondu a l’enquete. Parmi eux, 97 % de femmes avec une moyenne d’âge de 43,7 ans ; 82 % de patients sont atteints d’un Lupus erythemateux systemique (SLE) selon la classification de l’American College of Rheumatology. L’ACM a permis d’identifier trois profils de patients. Le premier profil correspond aux patients âges de moins de 30 ans, actuellement sous traitement injectable pour lesquels l’implant est la meilleure forme galenique. Ces patients accordent beaucoup d’importance a la diminution des corticoides. Le deuxieme profil identifie reunit les patients sans comorbidite âges de 41 a 50 ans, qui controlent bien leur lupus et qui sont actuellement sous traitement oral. Ces patients souhaitent conserver une forme de traitement orale et privilegient le moins d’effets secondaires. Le dernier profil regroupe les patients avec beaucoup de comorbidites, controlant peu leur lupus et ayant deja participe a un essai clinique pour le developpement d’un traitement du lupus. Ces patients preferent un traitement sous forme d’injection ou de perfusion a l’hopital. Conclusion Cette etude devrait permettre de demontrer l’interet des donnees en vie reelle generees via des communautes de patients en ligne pour identifier des profils de patients lupiques ayant des preferences similaires en termes de traitement. La personnalisation des soins en fonction des profils de patients pourrait favoriser l’adhesion du patient a son traitement ainsi que son observance.