Calidad de vida relacionada con la salud en niños hemofílicos: construcción y validación de un cuestionario

Introduccion: La hemofilia es una enfermedad hemorragica cronica y hereditaria que influye desfavorablemente en el desarrollo biopsicosocial. El estudio periodico de la calidad de vida relacionada con la salud es un indicador util en los pacientes pediatricos que padecen este trastorno. Objetivo : Desarrollar y validar un cuestionario especifico breve para el monitoreo de la calidad de vida en ninos hemofilicos. Metodos: Se trabajo en tres fases: creacion de preguntas, estudio piloto y estudio de campo. La version preliminar estuvo formada por 24 preguntas tipo Likert adecuadas para ninos y para padres. De un primer analisis se obtuvo una segunda version con 22 preguntas la cual se aplico a 38 pacientes, con una edad promedio de 11,7 anos. Resultados: Se determino la confiabilidad por la consistencia interna de cada modelo, segun el indice alfa de Cronbach, en ninos (area fisica= 0,81, area emocional= 0,59, area psicosocial= 0,71) y en padres (area fisica= 0,88, area emocional= 0,87 y area psicosocial= 0,90). Se obtuvo un fuerte criterio de validez convergente con el cuestionario generico Inventario de calidad de vida pediatrica (PedsQL) en todas las subescalas, tanto de los ninos como de los padres (p< 0,05), tambien entre los resultados de ninos y padres (p< 0,05). Se alcanzo validez discriminante en los padres para la variable gravedad de la enfermedad y para ambos en cuanto a las limitaciones ortopedicas (p< 0,05). Conclusiones: El cuestionario mostro cualidades psicometricas satisfactorias y diferencio acertadamente las afectaciones fisicas, emocionales y de ajuste social. La version obtenida se considera como la definitiva.