重症難病患者の地域医療体制の構築に関する研究難病患者の入院ガイドライン作成に関するプロジェクト『重症難病患者入院施設確保マニュアルの編集とその活用による成果の検証』―拠点病院に対するアンケートにみる難病医療ネットワークへの意見―