Red de cuidadores informales de los pacientes con demencia en la provincia de Alicante, descripción de sus características

Resumen Introduccion Los cuidadores informales garantizan el cuidado de los pacientes con demencia, prolongando la estancia en su domicilio. Objetivos Describir las caracteristicas de los pacientes con demencia de la provincia de Alicante, asi como los perfiles y roles de los cuidadores implicados en su manejo. Pacientes y metodos Estudio prospectivo multicentrico realizado en 4 consultas de neurologia de la provincia de Alicante (junio del 2009-enero del 2010). Inclusion consecutiva de familiares/cuidadores de pacientes con demencia. Analizamos: a) datos demograficos del paciente y cuidadores (edad/sexo, estado civil/laboral, estudios, parentesco); b) unidad de convivencia del paciente; c) motivacion para el cuidado del cuidador principal (CP); d) roles del cuidador secundario (CS); e) nacionalidad del cuidador formal (CF) y origen remuneracion (privada/institucional), y f) formacion en demencias de los cuidadores. Resultados Nuestros pacientes residen en su domicilio (74,8%). Principalmente, son mujeres (69%) con enfermedad de Alzheimer (78,4%) moderadamente grave (GDS 4-5, 71,6%). CP y CS son mujeres (72,1% vs 60,5%), de edad media, parentesco directo (hijo/a 64,3% vs 54,4%), nivel cultural bajo y amas de casa. Las primeras garantizan el cuidado por obligacion moral (75%), las segundas se ocupan del ocio/estimulacion del paciente (82,3%). Los grandes ausentes son los varones (73,3%), quienes residen lejos del familiar (52,4%). El CF es una mujer (91,7%), espanola (81,8%) con remuneracion privada. Conclusiones La mujer es el elemento principal en la red de cuidadores de pacientes con demencia: como CP, de apoyo o CF (todos con escasa formacion en demencias), siendo el varon el gran ausente. Conocer la estructura de cuidados de estos pacientes facilitara su manejo.