Perspectives de parents concernant les découvertes fortuites en recherche pédiatrique : la voix manquante au débat

L’utilisation du sequencage du genome entier (SGE) en recherche pediatrique complexifie les debats entourant la communication des decouvertes fortuites (DF) aux participants. La voix des participants a la recherche demeure manquante au debat sur le type de DF qui devraient ou pourraient etre communiquees en recherche pediatrique. Nous avons donc menee une recherche qualitative aupres de onze parents d’enfants atteints ou ayant ete atteints d’un cancer pediatrique afin de comprendre leurs perspectives et attentes quant a la communication des DF. Dans cette etude exploratoire, les parents interroges expriment leur volonte d’etre informes de tous les types de DF. Cette preference va a l’encontre de la definition actuelle du critere d’utilite clinique, generalement admis dans la communaute medicale et scientifique comme un des criteres fondamentaux dans la decision de communiquer (ou pas) une DF. Les resultats de cette etude invitent a poursuivre la reflexion sur la communication des DF en prenant en consideration non seulement l’opinion des experts, mais aussi l’experience des parents, dans le contexte des limites structurelles du systeme de sante et des infrastructures de recherche.