Pourquoi la génétique humaine a-t-elle besoin des sciences humaines et sociales ?

L’introduction recente du sequencage haut debit du genome determine une situation complexe marquee du sceau de l’acceleration ; elle pose des problemes eprouves par les patients, les medecins ou les chercheurs a partir d’experiences de pratique clinique ou de recherche. Ces pratiques situees suscitent un besoin de reflexivite souvent difficile a assumer dans l’urgence de l’action et la segmentation encore forte des metiers. La Federation Hospitalo-Universitaire (FHU) TRANSLAD Bourgogne Franche Comte constitue une structure pluridisciplinaire et plurielle pour encadrer l’arrivee du sequencage haut debit dans le soin. Ne prejugeant pas de ses objets, fonctions ou champs, elle se situe d’abord en situation d’ecoute des diffi- cultes rencontrees par les medecins, les chercheurs, les patients et les familles pour essayer de formuler la question sous-jacente et enqueter sur les elements permettant de comprendre l’experience des acteurs impliques et de chercher ensemble a qualifier le probleme, voire a ouvrir des pistes d’action ou de recherche. Trois dimensions sont ici particulierement developpees : anthropologique et sociologique, epistemologique, ethique.