Entre logique de places et logique de soin spécialisé. L’évolution du secteur médico-social, dans le champ du handicap, à travers l’usage de deux catégories : « polyhandicap » et « handicap rare ». 1960-2014.

"Entre logique de places et logique de soin specialise", tel est le titre general que nous avons donne a notre rapport de recherche. L’histoire de l’emergence et de l’usage par certains acteurs, des deux categories "polyhandicap" et "handicap rare", permet en effet de tracer certaines des evolutions du secteur medico-social, relatives a la fois a son organisation et a la nature des prises en charge qu’il propose, notamment la tension entre "une logique de places" et "une logique de soin specialise". Notre argument est le suivant : les deux categories "polyhandicaps" et "handicap rares" sont deux manieres differentes de repondre a une meme question initiale, celle de l’organisation d’une prise en charge adaptee pour les personnes "multihandicapees". Chacune est liee a une conception et une organisation particuliere de ce qu’est une prise en charge specialisee pour ces personnes. Pour le montrer, nous suivons l’histoire de deux associations, le Comite d’Etudes, d’Education et de Soins Aupres des Personnes Polyhandicapees (CESAP) et le Comite de Liaison des Parents d’Enfants et d’Adultes atteints de handicaps associes (Clapeaha), et le travail de deux Centres Ressources Nationaux Handicaps Rares. Cette recherche constitue un apport important a la comprehension de la structuration du secteur medico-social et des tensions qui le traversent : entre logique spatiale et logique temporelle d’organisation de la prise en charge, entre differentes conceptions de la prise en charge specialisee, entre prise en charge individuelle et prise en charge collective. Elle permet egalement de comprendre l’articulation entre soin et education, et la maniere dont cette articulation evolue au cours du temps.