Querschnittlähmung in Deutschland – eine Befragung zur Lebens- und Versorgungssituation von Menschen mit Querschnittlähmung

Ziel Im Rahmen eines global angelegten Projekts (InSCI) zum Vergleich der Lebens- und Versorgungssituation querschnittgelahmter Menschen in 21 Landern, wurde in Deutschland eine umfassende schriftliche Datenerhebung (GerSCI) initiiert und durchgefuhrt. Ziel war die Erhebung belastbarer Daten als Legitimationsgrundlage gesundheitspolitischer Entscheidungen im Sinne des Learning Health Systems. Methodik Die nationale Erhebung war als prospektive Querschnittstudie angelegt. Zum Einsatz kam ein teilstandardisierter Fragebogen der sowohl schriftlich als auch online ausgefullt werden konnte, Die Rekrutierung der Teilnehmenden erfolgte uber die Krankenhausinformationssysteme von acht Spezialzentren fur querschnittgelahmte Menschen. Ergebnisse Die Studienpopulation (N=1479) war im Durchschnitt 55,3 Jahre alt (SD: 14,6) und zu 72,9% mannlichen Geschlechts. Die Zeit seit Lahmungseintritt betrug im Mittel 13,9 Jahre. Die Ursache der Querschnittlahmung war zu zwei Dritteln traumatisch. Das Lahmungsmuster war in 51,2% eine Paraplegie. Das am haufigsten genannte querschnittlahmungsspezifische gesundheitliche Problem war die Storung der Sexualitat. Medizinische Behandlungen zu dieser Problematik wurden nur selten in Anspruch genommen. Schwerwiegende Umweltbarrieren waren die unzureichende Zuganglichkeit von Privathaushalten und offentlichen Orten. Von den befragten Personen im erwerbsfahigen Alter waren 42,5% berufstatig und damit ca. 10% weniger als bspw. in der Schweiz. Als die 2 belastendsten Situationen im Alltag wurden das Fuhren intimer Beziehungen und die Nutzung offentlicher Verkehrsmittel angegeben. Diskussion Die gesundheitlichen Probleme der betroffenen Personen sowie deren medizinische Versorgung, die Umweltbarrieren als auch die Erwerbstatigkeit und Schwierigkeiten bei Aktivitaten des taglichen Lebens werden an politische Entscheidungstrager und weitere Akteure herangetragen, um Losungen zu erarbeiten.