Les besoins des parents confrontés aux soins palliatifs et au décès de leur enfant - étude exploratoire

Resume Dans le contexte des soins palliatifs, un accompagnement de l’ensemble de la famille est fondamental durant la maladie de l’enfant mais aussi apres le deces. Cette approche necessite une prise en compte des besoins familiaux et parmi eux, des besoins parentaux par les equipes soignantes. Objectifs Nous nous proposons d’analyser qualitativement et retrospectivement la maniere dont les besoins des parents confrontes au deces de leur enfant ont ete ou non rencontres par l’equipe soignante (medecin, infirmiers, psy). Nous tenterons de mettre en evidence des facteurs facilitant ou entravant « l’ajustement parental » au deces de leur enfant. Methodologie Quatre meres et deux peres d’enfants atteint de maladies neuro-metaboliques et decedes depuis au moins 6 mois et moins de 2 ans, ont ete rencontres dans le cadre d’un entretien semi-directif portant sur leurs besoins medicaux (soins a l’enfant), sociaux, relationnels, psychiques, culturels, spirituels ou existentiels autour de la periode precedant et suivant le deces de leur enfant. Une evaluation de la depression et de l’anxiete a aussi ete realisee (HADS, Hospital Anxiety and Depression Scale ). Resultats Les familles ont des besoins tres variables qui necessitent une grande souplesse du cote des soignants. A distance du deces de leur enfant (18 mois), la moitie des parents presentent encore des scores eleves a l’HADS sans pour autant beneficier d’un suivi de deuil pourtant bien necessaire. Conclusion Au terme de cette etude, et a partir du materiel clinique et de la litterature, nous avons realise une cartographie afin d’aider les soignants a reperer chez les parents confrontes au deces de leur enfant les facteurs « entraves » qui risquent de compliquer le deuil et les facteurs « ressources », sur lesquels ils pourront s’appuyer dans le suivi.