Enquête sur le vécu et les attentes des patients atteints de fibrose pulmonaire

Introduction Une enquete aupres de patients atteints de fibrose pulmonaire, idiopathique (FPI) ou avec une origine connue (non FPI) a ete menee a l’initiative des centres de reference et de competences pour les maladies pulmonaires rares. Methodes Au total, 265 patients ont repondu par courrier a un questionnaire auto-administre, dont 172 FPI (65 %) et 93 non FPI (35 %). Resultats Dans les memes proportions : 43 % des patients souhaitaient une reduction des delais de confirmation du diagnostic, 30 % eprouvaient des difficultes tres importantes lors d’une activite physique jusqu’a necessiter une aide y compris pour se rendre a l’hopital, et 18 % exprimaient le besoin d’une aide autour des soins palliatifs et la prise en charge de la douleur. Quelle que soit l’etiologie de la fibrose, 42 % des patients souhaitaient avoir un role plus actif dans le suivi de leur maladie, 67 % estimaient qu’une association de patients etait utile ; seuls 9 % adheraient a une association de patients principalement dans la FPI (7 %) grâce au pneumologue qui les avait informes de son existence. Cinquante pour cent auraient envie d’adherer a une association de patients et 38 % aimeraient se rendre disponibles pour aider les autres. Soixante-dix pour cent des patients interroges utilisaient internet a partir d’un ordinateur, peu utilise pour rechercher des informations complementaires sur la maladie (37 %), et rarement pour correspondre avec d’autres patients (5 %). Conclusion Cette enquete nationale originale a montre : de nombreuses similitudes entre les 2 sous populations de patients atteints de fibrose au niveau du vecu et des attentes, le meme souhait d’implication dans la prise en charge, et des opportunites de collaboration entre pneumologues et representants de patients.