Die Pflege von Menschen mit schwer heilenden Wunden in Bezugnahme auf Epidermolysis bullosa

Problemstellung: Epidermolysis Bullosa (EB) ist eine erbliche Hauterkrankung, die aufgrund einer Genmutation die mechanische Stabilitat der Haut zerstort und somit eine erhohte Hautverletzlichkeit zur Folge hat. Hinzu kommen Juckreiz und Schmerzen die den Alltag stark einschranken. Da derzeit keine Heilung moglich ist, bilden symptomatische Therapien wie professionelle Wundversorgung, Schmerztherapie, Schutzmasnahmen, Juckreiztherapie das Zentrum der heutigen Behandlung. Somit ist das Wesentliche Ziel der Pflege die Erhaltung, Forderung und Unterstutzung von Alltagskompetenzen um Unabhangigkeit, Wohlbefinden und Gesundheit zu erhalten und wiederzuerlangen. Familien, die ein EB Erkranktes Kind versorgen, sind durch einen sehr hohen Pflegeaufwand und vielen Krankenhausbesuchen bestimmt. Vor allem stellt die Wundversorgung zu Haus ein wesentliches Problem dar. Die standigen Schmerzen welche durch die Notwendigkeit zahlreicher Verbandwechsel, Wundreinigung und Wundverbande entstehen, verursachen einen hohen Leidensdruck und schranken die Lebensqualitat massiv ein. Trotz dessen mussen Patienten und deren Angehorige ihren individuellen Alltag leben konnen und den Umgang mit wund- und therapiebedingten Masnahmen so durchfuhren, dass sie moglichst unabhangig sein konnen. Ziel: Primares Ziel meiner Diplomarbeit ist es, durch eine umfangreiche Literaturrecherche im theoretischen Teil und durch Interviews mit betroffenen Familien, ein Fazit uber die bestmogliche Pflege von Epidermolysis bullosa zu ziehen. Dabei ist es wichtig vor allem Probleme, Angste und Belastungssituationen die durch die Pflege entstehen aufzuzeigen umso in der Zukunft eine geeignete Hilfestellung anbieten zu konnen. Methode: Es wurden 12 problemzentrierte Interviews mit Eltern und Betroffenen durchgefuhrt. Als Methode der Datenauswertung wurde die Grounded Theory gewahlt. Trotz der Unterschiedlichkeit dieser Erkrankung und der geringen Stichprobe wurde eine Datensattigung erreicht. Erkenntnisse: Durch die durchgefuhrten Interviews und den auserwahlten Kategorien wurde ein erstes Erkenntnismodell erstellt welches aufzeigt, dass die Pflege so durchgefuhrt werden muss, dass die Lebensqualitat so gering wie moglich beeinflusst wird. Es wird deutlich in welchen Bereichen, die Lebensqualitat beeintrachtigt wird und wie man dieser Beeinflussung positiv entgegenwirken kann. Des Weiteren werden Probleme und Belastungssituationen seitens Betroffenen und Angehorigen aufgezeigt. Schlussfolgerung: Diese Diplomarbeit kann auch eine Art Informationsquelle fur Betroffene darstellen, indem sie einerseits theoretische Einblicke prasentiert und andererseits betroffenen Familien gezeigt werden kann, wie andere diese tagliche Pflege durchfuhren. Des Weiteren konnen die durch diese Forschungsarbeit resultierenden Ergebnisse als Basis fur weiterfuhrende Forschung herangezogen werden. Mit dieser Arbeit soll ein bisher wenig erforschtes Gebiet publik gemacht werden, in der Hoffnung damit pflegenden Angehorigen mehr Unterstutzung bieten zu konnen, dadurch ihren Alltag zu erleichtern und die Lebensqualitat der gesamten Familie zu verbessern.