Je sais que je serai toujours moi tout au long de la maladie

DASN International (Dementia Advocacy and Support Network, Reseau de soutien et de defense des droits des personnes atteintes de demence) est un reseau sur internet destine aux personnes atteintes de la maladie dAlzheimeret de maladies apparentees et a leurs aidants. DASN a ete cree en 2000 puis est devenu international. Environ un tiers de ses membres sont atteints de demence et les deux autres tiers sont des aidants familiaux et professionnels. DASNI milite pour que les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou de maladies apparentees puissent participer activement a leurs propres soins et traitements, tout en ayant une meilleure connaissance de ce qu'implique de vivre avec la maladie. Sur le site internet de l'association, un groupe actif communique par courrier electronique et un espace d'echange apporte aide et soutien aux personnes 24h/24. DASNI travaille en etroite collaboration avec d'autres associations Alzheimer,appuyant leurs efforts pour rendre l'information accessible aux personnes atteintes et a leurs partenaires dans la prise en soin. Des membres de DASNI ont ainsi participe a des groupes de travail de Alzheimer's Disease International (ADI),oentribuanta la modification de la Charte des droits d'ADI et a l'elaboration d'un "kit"destine aux Associations Alzheimer du monde entier, pour qu'elles integrent davantage dans leurs structures les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou de maladies apparentees. En 2003, une personne du reseau DASNI, malade,a ete elue au conseil d'administration d'ADI. Ces temoignages ont ete recueillis sur internet par la presidente de DASNI, Lynn Jackson. Les personnes qui ont repondu font partie des plus jeunes des membres du groupe atteints de la maladie d'Alzheimer et de maladies apparentees.