La Sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès : enjeux éthiques, juridiques et médicaux

Resume La Societe n’a de cesse de chercher a apprehender le mourir. Chaque etre humain souhaite pour lui ou pour les siens une fin de vie digne et apaisee. La mort qui survient dans le sommeil est percue par la plupart comme la mort ideale. L’introduction du droit a la sedation profonde et continue maintenue jusqu’au deces (Loi Claeys-Leonetti du 2 fevrier 2016) afin de “dormir pour ne pas souffrir avant de mourir” semble etre de prime abord une reponse adequate et congruente avec l’ethique. Mais qu’en est-il reellement ? Ce nouveau droit permettrait d’eviter au patient toute situation potentiellement insupportable lorsque son pronostic vital est engage a court terme. Elle semble congruente avec la philosophie des soins palliatifs. Cependant la realite du terrain fait emerger de nombreuses interrogations ethiques tant du cote des professionnels de sante que des patients. Nous sommes forces de constater que les tensions, incomprehensions, reticences relatives a la promulgation de ce droit etaient premonitoires des questionnements emanant du terrain. La definition du court terme, de la souffrance ainsi que l’evaluation du degre d’autonomie du patient formulant la demande, le niveau d’information a transmettre au patient ou encore le delai a respecter entre la reception de la demande et la mise en œuvre de la procedure restent autant de questions ne trouvant pas reponses. L’enjeu de ce travail est de pouvoir identifier a partir de situations cliniques, les dilemmes ethiques inherents a ce nouveau droit dans la perspective de faciliter son appropriation, sa diffusion et son application.