Caractéristiques cliniques des patients atteints d’hidradénite suppurée participants à la e-cohorte ComPaRe et comparaison avec les données de la littérature

Introduction La Communaute de Patients pour la Recherche (ComPaRe) est une plateforme collaborative en ligne de recherche publique visant a accelerer la rechercher sur les maladies chroniques en offrant de nouveaux outils pour les etudes epidemiologiques. L’objectif de cette etude etait de decrire les caracteristiques cliniques des participants atteints d’hidradenite suppuree (HS) et de les comparer aux cohortes d’HS classiques. Materiel et methodes Il s’agit de la description des donnees a « baseline » de la cohorte HS nichee dans ComPaRe. Les donnees sont rapportees par les patients et portent sur les caracteristiques cliniques de l’HS, la qualite de vie et l’historique du traitement. Ces donnees ont ete comparees entre 1/homme et femme et 2/selon le stade de Hurley (I versus II versus III) puis avec les donnees de la litterature. Resultats 319 participants atteints d’HS dont 276 femmes ont ete inclus (âge moyen 38 ans). 69 (21,6 %) avaient des antecedents familiaux d’HS, 177 (55,5 %) etaient fumeurs et 194 (60,2 %) etaient en surpoids ou obeses. La plupart des participants etaient classes stade Hurley II (64,6 %) ou III (n = 65, 20,3 %). La region anterieure (pubis, seins [18,5 % contre 0 %, p = 0,002]) etait plus frequemment atteinte chez les femmes que chez les hommes contrairement a la region dorsale (39,5 % contre 10,9 %, p  Discussion Il s’agit de la premiere e-cohorte avec un recrutement large et varie de patients atteint d’HS, dont les caracteristiques et associations cliniques sont similaires aux cohortes deja publiees. Un biais d’evaluation pour le stade de Hurley est possible bien que les patients aient ete guides par des photos. Le recrutement de patients via une telle plateforme peut etre source de donnees scientifiques pertinentes qui pourraient etre utilisees pour des etudes epidemiologiques et pour l’evaluation therapeutique en « vie reelle ».