L'annonce du diagnostic de maladie d'Alzheimer et la recherche d'information : le point de vue des familles

La Maladie d'Alzheimer est desormais tres presente dans les medias ; son annonce qui etait, il n'y a pas si longtemps, objet de debats passionnes, est maintenant inscrite dans la Loi. Nous presentons les resultats principaux d'une enquete menee aupres de 89 proches de patients recrutes dans deux consultations de memoire (en neurologie et en geriatrie) et de 100 sujets recrutes dans la population generale, pour evaluer la connaissance de la maladie. Concernant l'information, il etait demande si les sujets se pensaient bien informes sur la maladie (reponse oui /non) et par quels moyens ils l'etaient : television, lecture, Internet, proches (famille, amis, collegues de travail, voisins) et association de familles. Il etait demande en plus aux proches de patients comment ils s'informaient apres l'annonce du diagnostic. Enfin, on interrogeait les sujets sur leur propre annonce s'ils etaient concernes. Tous les sujets estimaient avoir un bon niveau d'information sur la maladie dans plus de 60% des cas. Apres l'annonce diagnostique, seuls 60% des proches s'informaient davantage : lecture, Internet, proches concernes par la maladie. En outre, les deux groupes ne se distinguaient pas quant a leur volonte de connaitre le diagnostic ou d'informer leurs proches s'ils etaient personnellement concernes par la maladie (plus de 90%). Les proches se distinguaient toutefois sur le mode de l'annonce a l'entourage. Comme dans d'autres maladies longtemps cachees puis revelees, la maladie d'Alzheimer est maintenant mise en mots. Le temoignage des proches de patients et de sujets recrutes en population generale montre que les citoyens francais sont tres largement d'accord pour recevoir cette information s'ils etaient concernes. Ces donnees sont fondamentales pour ameliorer l'annonce du diagnostic et guider l'acces (sans imposer) des patients et des familles a l'information dont ils ont besoin.