Retour sur les premières années d’existence d’un programme d’Éducation Thérapeutique de Patients parkinsoniens de novo (Educ Ton Park) : avantages et inconvénients d’une collaboration ville-hôpital

Introduction Les programmes d’education therapeutique (ETP) destines aux patients parkinsoniens sont de plus en plus repandus. Le partenariat ville-hopital est plebiscite par le plan des maladies neuro-degeneratives. Objectifs Educ Ton Park, programme ville-hopital co-construit avec une association de malades, est propose aux parkinsoniens de novo du Finistere Nord. L’equipe pluridisciplinaire inclut des patients et aidants intervenants. Patients et methodes Les seances individuelles et collectives sont proposees aux patients recemment diagnostiques et aux aidants indifferemment en ville ou a l’hopital. Les patients sont adresses par des neurologues liberaux comme hospitaliers. L’equipe d’animation comprend des personnels liberaux et hospitaliers ainsi que les patients et aidants intervenants. La coordination est assuree par un binome medecin hospitalier-medecin de plateforme territoriale d’appui. La plateforme d’appui s’occupe de la planification des seances. Resultats Les participants sont satisfaits des thematiques abordees et du deroulement du programme. Le programme est confronte a des difficultes de recrutement de nouveaux patients puis d’inscription dans les ateliers. Les imperatifs de securite informatique hospitaliere compliquent la coordination entre ville et hopital, ce qui oblige a la construction d’outils specifiques. Mobiliser une grande equipe mixte est difficile du fait des contraintes de plannings ou de remuneration et de l’absence de reconnaissance institutionnelle. Discussion La prise en charge des transports pourrait permettre de rendre plus accessible l’ETP aux patients parkinsoniens vivant hors des zones urbaines. Cependant, les aspects psycho-pathologiques propres a la periode post-annonce diagnostique resteront limitants. La participation de patients et aidants est une richesse pour le programme. Le soutien logistique apporte par la plateforme d’appui est indispensable au bon deroulement du programme. Conclusion Le retour positif des patients et des aidants est un encouragement permanent a la poursuite de l’implication de l’equipe d’animation et de coordination du programme Educ Ton Park.