Vécu des patients sous biothérapies et biosimilaires dans la maladie de Crohn – enquête en vie réelle auprès d’une communauté de patients dans cinq pays européens

Objectifs Les biotherapies et leurs versions similaires, les biosimilaires, apportent des solutions therapeutiques innovantes pour des maladies graves depourvues de traitements satisfaisants telles que les maladies inflammatoires. Des etudes cliniques realisees sur les biotherapies et biosimilaires ont montre de reelles avancees pour la qualite de vie des patients. Cependant, ces benefices sont parfois diminues par la presence d’effets secondaires. Les objectifs de cette etude sont : d’evaluer la connaissance des patients sur les traitements biologiques ; de mesurer la satisfaction des patients vis-a-vis de leur biotherapie/biosimilaire ; de connaitre la perception des patients vis-a-vis des biosimilaires et d’identifier les attentes des patients en termes d’accompagnement et d’information dans la maladie de Crohn (MC). Methode Un questionnaire en ligne a ete diffuse du 7 novembre 2016 au 15 mai 2017 aupres de patients atteints de la maladie de Crohn actuellement sous biotherapie ou biosimilaire via Carenity, une communaute de patients en ligne. Les patients etaient recrutes au sein de cinq pays europeens : France, Royaume-Uni, Allemagne, Espagne et Italie. Au total, 153 patients correspondant aux criteres d’inclusion ont repondu a l’enquete. Resultats Les patients atteints d’une MC connaissent des marques de biotherapies notamment grâce a leur efficacite. Selon les patients sous biotherapie ou biosimilaire, les principaux avantages de ces traitements sont leur efficacite (50 %), la possibilite de reprendre une vie normale (38 %) et leur voie d’administration (22 %). Au contraire, les principaux inconvenients percus sont le risque d’infection (56 %), le suivi medical trop important (31 %) et une voie d’administration trop contraignante (23 %). De par leur faible penetration sur le marche, la notoriete des biosimilaires est limitee (33 %) par rapport a celle des biotherapies. Si leur medecin leur en offrait la possibilite, seulement 29 % des patients accepteraient de changer leur traitement pour un biosimilaire, 20 % refuseraient et 51 % seraient indecis. Les patients qui ne souhaitent pas passer a un biosimilaire ont des doutes sur leur efficacite (59 %), sur leurs effets secondaires (45 %), et se posent des questions sur les differences et similitudes entre les biotherapies et les biosimilaires (43 %). Les principales attentes des patients concernant de nouveaux traitements sont : une meilleure efficacite (75 %), une meilleure tolerance (63 %) et une prise en charge multidisciplinaire (60 %). Ils declarent manquer d’information sur les traitements et les essais cliniques en cours (67 %). Les patients souhaitent egalement plus de conseils pour mieux vivre leur maladie au quotidien (46 %) et davantage d’information sur les biosimilaires (43 %). Conclusion Tandis que les biotherapies beneficient d’une bonne notoriete expliquee par une reconnaissance de leur efficacite, les biosimilaires sont encore peu connus du public limitant encore la volonte de passage d’une biotherapie vers un biosimilaire. Les patients attendent de leur futur traitement, une meilleure efficacite et une meilleure tolerance.